Bioetica alla cinese

Il dottor Frankenstein è scomparso. O meglio, è stato fermato dalle autorità di Pechino. Dobbiamo partire da qui, dalla (ennesima) sparizione di un cittadino cinese, per spiegare questa storia. Agli occhi di un occidentale sembra la trama di un film dai contorni inquietanti: lo scienziato che gioca a fare Dio, il mistero sulle sue scoperte, il governo che se ne occupa a modo suo, ma lo scienziato sarà mica scappato? e se non è sotto custodia, allora dov’è? In questa storia non c’è mai una conferma, niente è certo, scientificamente provato. Ed è strano, perché questa è pure una storia che racconta molto delle differenze tra oriente e occidente, e delle conseguenze della ricerca scientifica. Il nostro futuro, insomma, pieno di domande.

La scorsa settimana ha annunciato al mondo quello che la comunità scientifica fino ad allora considerava il punto di non ritorno

La scorsa settimana He Jiankui ha annunciato al mondo quello che la comunità scientifica fino ad allora considerava il punto di non ritorno, cioè un piccolo, concreto passo verso l’eugenetica: la creazione di una comunità perfetta, sana, da scegliere on demand, al microscopio. La nascita di un essere umano con il Dna modificato grazie alla tecnica Crispr, che non è estremamente complicata né particolarmente costosa, ma permette un intervento di precisione che corregga in modo mirato una sequenza di Dna.

Il dottor He ha detto di essere “fiero” di aver messo al mondo una coppia di gemelli che mai e poi mai, secondo lui e secondo i dati in suo possesso, potrebbero contrarre il virus dell’Hiv, grazie alla sofisticazione del loro genoma. Subito prima, uno scoop dell’Associated Press aveva anticipato la notizia con un’intervista a He: “Sento una grande responsabilità non solo di averlo fatto per primo, ma di essere un esempio. La società deciderà cosa farne dopo”. Finora la tecnica Crispr era stata sperimentata soltanto sul Dna animale e sugli embrioni non fecondati, e ogni tipo di trial sugli esseri umani, in occidente, è vietato. Perché Crispr permette un tipo di editing genetico che può essere ereditato. In pratica, un uomo con il Dna modificato dagli ingegneri genetici trasmette ai propri figli quella stessa modifica, e gli scienziati non hanno la minima idea di come questo intervento possa combinarsi in futuro, con la naturale formazione del genoma umano.

Grazie alla tecnica Crispr ha “disattivato” il gene CCR5, con l’obiettivo di rendere immuni i nascituri al virus dell’Hiv

Il dottor He ha spiegato all’Ap di aver applicato l’editing del genoma per anni sui topi, sulle scimmie e sugli embrioni umani, fino a quando non ha deciso di rivolgersi a una comunità di Pechino chiamata Baihualin, che si batte per i diritti dei portatori sani di Hiv. He ha scelto sei coppie, in cui il maschio è affetto dal virus. Nel segreto del suo laboratorio alla Southern University of Science and Technology di Shenzhen – una università pubblica, 62esima su 100 nel ranking delle migliori università scientifiche secondo Nature, finanziata dal governo della provincia del Guangdong – il dottor He ha messo le mani sul recettore C-C per le chemochine di tipo 5. Detto in altre parole, ha “disattivato” il gene CCR5 su 16 dei 22 embrioni, e poi undici di questi li ha impiantati su sei donne. Alla fine della gravidanza è nata la prima coppia di gemelli: un neonato ha entrambi i geni modificati (cioè con il CCR5 “disabilitato”), l’altro invece ne ha solo uno. “Non è stata rilevata alcuna alterazione sugli altri geni”, ha detto He all’Ap.

Ora, qui bisogna fermarsi a riflettere sul primo mistero. Marilynn Marchione, autorevole giornalista dell’Associated Press che si occupa di questioni mediche e scientifiche da anni, è la prima ad aver intervistato il dottor He (e quindi ad aver comunicato al mondo la sua scoperta). Siccome la storica agenzia di stampa ha una certa consuetudine giornalistica, i parametri di verifica delle notizie sono ferrei. Per quel che ne sappiamo, è altamente improbabile che l’Ap possa dar voce a un cialtrone qualunque. In questo caso, Marchione ha fatto il suo lavoro, ma non è riuscita ad arrivare fino in fondo alla notizia. Ha preso tutti i documenti che le ha consegnato il dottor He sui risultati della tecnica Crispr sui due neonati e li ha mostrati a vari team di ricerca: “Diversi scienziati hanno esaminato il materiale fornito all’Ap e hanno detto che i test finora non sono sufficienti per dire che tipo di editing sia stato compiuto o per escludere danni sui neonati. Inoltre, è stato rilevato che le prove dello stesso editing sono incomplete e che almeno un gemello potrebbe essere un patchwork di cellule che hanno subìto vari cambiamenti”. Dunque lo scienziato cinese potrebbe aver mentito, e accanto ai titoli dei media internazionali sul risultato del “dottor Frankenstein”, parte della comunità scientifica occidentale ha iniziato a dubitare del risultato.

All’inizio la comunità scientifica occidentale aveva dubbi sull’autenticità della ricerca. Poi si è dovuta ricredere

Poi, però, qualche giorno dopo He Jiankui è intervenuto a un summit internazionale sulla ricerca genetica a Hong Kong, e si è sottoposto all’interrogatorio di giornalisti scientifici e colleghi ricercatori. Pensavano di trovare un uomo in cerca di visibilità, non supportato da evidenze scientifiche. E invece lui ha risposto. A ogni domanda. Helen O’Neill, ricercatrice di ingegneria genetica della University College London, ha parlato di quello speech con il settimanale inglese New Scientist, spiegando che il giorno in cui avrebbe dovuto parlare il dottor He la sala era stracolma di persone. “Poi è arrivato, molto umiliato, come un bambino che è appena stato sgridato. Penso che avesse forse paura che qualcuno avrebbe sollevato delle accuse. In alcuni paesi per una cosa del genere puoi andare in prigione. Al momento la legge cinese dice che non si può fare, ma non c’è nessuna pena in caso contrario”. E’ per questo che la Cina, da qualche tempo, è diventata un rifugio sicuro per tutte quelle sperimentazioni che in occidente sono vietatissime.

E’ una questione culturale, di tradizione occidentale, forse, ma le regole piuttosto light sono anche una conseguenza della corsa cinese al primato scientifico. Nell’aprile scorso un bambino è nato quattro anni dopo la morte dei suoi genitori biologici. La proprietà degli ovuli che la coppia deceduta aveva congelato è stata ereditata dai potenziali nonni, che hanno voluto portare avanti il progetto di famiglia. E’ potuto accadere dopo una lunga battaglia legale e grazie alla sostanziale carenza di leggi precise sul tema bioetico in Cina. A gennaio un’équipe di scienziati dell’Istituto di neuroscienze del Chinese Academy of Science di Shanghai ha annunciato di aver clonato due scimmie con la stessa tecnica con cui nel1996 è nata la famosa pecora Dolly: per la prima volta la clonazione avveniva su due macachi, rendendo, nell’idea degli scienziati, quantomeno più vicina la clonazione umana (anche se molto più difficile e complicata). Non è un caso se in quell’occasione il cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della Pontificia accademia per la vita, aveva commentato che “il passaggio dalla prima pecora Dolly ad altri animali e ora persino alla scimmia, ovvero a un primate così vicino all’uomo, rappresenta un attentato al futuro dell’intera umanità”. “Il premio Nobel per la Fisica Richard Feynman diceva che il sistema di governo americano è ‘scientifico’ perché si basa sui valori dell’empirismo e dell’anti autoritarismo – perché, in pratica, consente di mettere in discussione l’autorità. Molti studiosi come Timothy Ferris, autore nel 2010 di ‘The Science of Liberty’, dicono che il vero progresso scientifico può avvenire solo in un clima di libertà – e questo è assente in Cina, dove ancora di recente alcune grandi case editrici scientifiche sono state costrette a ritirare dalla pubblicazione molti saggi che trattavano temi politicamente sensibili”, ha scritto sempre a gennaio su questo giornale Eugenio Cau.

Il problema cinese riguarda appunto anche la verifica dei risultati: i protocolli sui trial che esistono in occidente – e sono obbligatori per qualsiasi sperimentazione – servono perché la scienza è libera. Per dirla in modo molto semplice: quando uno scienziato arriva a dei risultati ci sono commissioni da passare, dimostrazioni, e poi, alla fine, la ricerca viene pubblicata solo se inattaccabile. Nel caso della nascita di due esseri umani con il genoma modificato dal dottor He, la comunità scientifica aveva dei dubbi perché non era possibile confermare niente di quel che diceva. Ma Helen O’Neill al New Scientist dice che ormai anche la comunità scientifica è convinta che sia accaduto davvero: “He Jiankui ha offerto una presentazione piuttosto impressionante su una ricerca abbastanza ampia e approfondita che ha fatto sia sugli embrioni animali sia su quelli umani. Lo choc iniziale era dovuto al fatto che la gente diceva ‘Sicuramente non è successo, deve provarlo’. Ma non ho mai avuto alcun dubbio”. Secondo la O’Neill, al momento del question-and-answer, il dottor He è stato bersagliato di domande alle quali ha risposto in modo puntuale e preciso, e “man mano che dava più informazioni la situazione era ancora più sconvolgente. Il fatto che si è finanziato in parte da solo. Quando per caso gli hanno chiesto se ci fossero altre gravidanze in corso, ha detto esitante: ‘ehm... sì’”.

Scrive Nature: “Non sono gli scienziati, ma è la società a dover rispondere ad alcune domande fondamentali sull’eredità genetica”

Il giorno dopo la conferenza stampa di Hong Kong, il ministero della Scienza e della Tecnologia di Pechino ha sospeso tutte le persone coinvolte nel progetto di He Jiankui. La linea ufficiale del governo, circolata subito sui media cinesi, per la prima volta era simile a quella occidentale: il dottor He, anche secondo Pechino, ha violato il regolamento sulla sperimentazione delle tecniche genetiche sugli esseri umani, e non ha consultato il board etico prima dell’applicazione della tecnica. E’ un passo importante di apertura della Cina alla comunità scientifica internazionale, e anche per questo – ha scritto il Global Times – ora sono i ricercatori cinesi a temere che Pechino possa mettere regole sempre più severe sulla sperimentazione umana delle tecniche genetiche. Wei Wensheng, un biologo dell’Università di Pechino, ha detto al Global Times che l’editing del genoma “è una tecnologia potente, e non si può incolpare l’intero settore scientifico solo a causa della cattiva condotta di una persona”.

“Alle persone piace dire che la scienza è autocorrettiva”, si legge in un editoriale piuttosto duro che è stato pubblicato il 5 dicembre scorso su Nature, la più autorevole tra le pubblicazioni scientifiche nel mondo. “Eventi come quelli della scorsa settimana in Cina pongono una seria sfida a quella espressione banale e rassicurante”. In che modo, si domanda l’editorial board di Nature, i ricercatori possono rispondere al fallimento della bioetica, al fallimento della responsabilità collettiva e degli standard professionali che hanno portato a far nascere degli esseri umani attraverso una tecnica sperimentale ancora prematura? “Non è stato possibile ancora confermare in modo indipendente che il ricercatore cinese He Jiankui abbia effettivamente alterato il Dna degli embrioni usando una tecnica di modifica genetica per poi impiantarli in una donna. Un passo simile sarebbe significativo, ma anche controverso. Cambierebbe, infatti, in modo definitivo la mappatura genetica che potrebbe essere trasmessa alle future generazioni”.

Spiega Nature che la maggior parte della comunità scientifica ormai concorda su due cose: la relativa semplicità e la disponibilità dello strumento di modifica genetica Crispr portano a pensare che ciò che afferma il dottor He è potenzialmente possibile; e la seconda cosa è che se non è stato lui a compiere per primo questo passo, qualcuno come lui da qualche parte nel mondo ci sarà. “Dato che ricerca e medicina si evolvono velocemente, è necessario concepire un sistema normativo chiaro e applicabile nel caso in cui si presenti una situazione simile. Una regolamentazione che dovrebbe attingere a quelle già esistenti per rendere chiaro l’uso degli strumenti di modifica genetica nel campo della ricerca e dell’evoluzione umana e, più in generale, per disciplinare le sperimentazioni di terapie innovative. Ma non si dovrebbe partire dal presupposto che la modifica dell’eredità genetica dei nostri figli possa avere una conclusione scontata. Questa”, scrive Nature, “è una domanda che si deve porre la società, non gli scienziati, e che richiede il contributo delle diverse parti interessate da tutto il mondo. Ricercatori e medici devono chiedere il permesso, piuttosto che il perdono”.

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• Giulia Pompili

• È nata il 4 luglio. Giornalista del Foglio da più di un decennio, scrive soprattutto di Asia orientale, di Giappone e Coree, di Cina e dei suoi rapporti con il resto del mondo, ma anche di sicurezza, Difesa e politica internazionale. È autrice della newsletter settimanale Katane, la prima in italiano sull’area dell’Indo-Pacifico, e ha scritto tre libri: "Sotto lo stesso cielo. Giappone, Taiwan e Corea, i rivali di Pechino che stanno facendo grande l'Asia", “Al cuore dell’Italia. Come Russia e Cina stanno cercando di conquistare il paese” con Valerio Valentini (entrambi per Mondadori), e “Belli da morire. Il lato oscuro del K-pop” (Rizzoli Lizard). È terzo dan di kendo.