“Se avessimo continuato a voler aggiustare nostro figlio, lui un giorno si sarebbe guardato allo specchio e si sarebbe visto a metà”

Mario attraverso lo specchio e i neuroni che ridono – Il Figlio, lo speciale di Annalena su genitori e figli

Annalena Benini

Il loro bambino era nato da pochi giorni, dopo una gravidanza difficile, e il medico stava spiegando loro che aveva avuto uno stroke, un ictus. Le cellule nervose si attivano non solo nell’eseguire un movimento, ma anche nel guardare una persona che esegue un movimento.

Di quello che è successo dopo Francesca non ricorda quasi niente, solo la voce di Roberto che chiede al dottore, in ospedale: “Quindi Mario non potrà guidare?”. Mario era nato da pochi giorni, dopo una gravidanza difficile, e il medico stava spiegando loro che aveva avuto uno stroke, un ictus. Forse nella pancia, forse appena uscito. Scoperto casualmente. Una parte di cervello, il quaranta per cento, bruciato, nella testa di un bambino di dieci giorni, che non muoverà il braccio sinistro perché non saprà di averlo, non metterà la gamba davanti all’altra perché semplicemente non la sentirà. Come se qualcuno vi chiedesse: mi dai la tua terza mano? Quale terza mano, che cosa stai dicendo, non ho una terza mano.

 

La storia di Mario è bella, è bellissimo Mario che a due anni e mezzo sul palco del Ted di Edimburgo si getta fra le braccia dei suoi genitori che raccontano al mondo la storia dello specchio, e di come Mario ha cambiato il loro modo di guardare lui e di guardare il mondo. Mario vede tutta quella gente commossa seduta davanti a lui e sorride. Anche Francesca sorride con lui, ma prima piangeva. Piangeva e si concentrava per trovare una soluzione, piangeva e si chiudeva nella piccola fortezza fatta di loro tre, di internet (“cure ictus neonati”, su Google), e di medici. “Era come se Mario fosse rotto e noi dovessimo trovare il modo di aggiustarlo”, mi dice adesso, “e mi sembrava di non avere più niente da dire a nessuno”. Era come indossare un cappotto troppo pesante, e non riuscire a toglierlo. Un cappotto fatto di tutte le ossessioni e le domande: non parlerà, non camminerà, non farà sport, non lavorerà, non avrà una vita normale, non avrà una bella vita, che cosa sarà di noi, di lui, che cosa abbiamo sbagliato, chi ha sbagliato.

 

Il resto del mondo può anche sparire, tutte le case e tutte le strade e tutte le persone, tutti i colleghi che ironizzano sulla maternità così lunga, a cui non si ha nessuna voglia di dire di Mario, e di quella parte di cervello, e del male che fa mettere il dito dentro la sua mano piccolina e vedere che non succede niente: Mario sorride ma non stringe il dito, e però anche Mario vede gli occhi tristi e sorride di meno, diventa triste.  “E’ difficile da ammettere – ha detto Roberto durante il Ted, una conferenza sulle idee da diffondere, un monologo su un palco – ma pochi mesi dopo ci siamo resi conto che ci sentivamo un fallimento: l’unico vero prodotto della nostra vita era un fallimento. E non solo per noi stessi: era un fallimento che avrebbe avuto ripercussioni sulla sua vita. Siamo precipitati”. Roberto e Francesca erano abituati a risolvere problemi, a essere competitivi, ambiziosi, nelle aziende in cui lavoravano e dentro i loro sogni, dentro i viaggi in moto e in giro per il mondo. Ad avere il controllo. Adesso invece barcollavano, sotto il peso di qualcosa di sconosciuto e di grande, e per difendersi chiudevano le porte, per non perdere tempo con la vita e con il cielo che sono sempre uguali, anche se Mario ha quasi due anni e non cammina.

 

Fino a quando sono entrati nel programma dell’ospedale di Pisa, Stella Maris, sui neuroni specchio. La teoria dei neuroni specchio dice semplicemente che se io afferro una matita, o mi alzo in punta di piedi per dare un bacio sulla bocca a qualcuno, proprio adesso, mentre mi guardate fare questo movimento, state attivando gli stessi neuroni che usereste per afferrare voi la matita, o per dare un bacio sulla bocca a qualcuno. Le cellule nervose si attivano non solo nell’eseguire un movimento, ma anche nel guardare una persona che esegue un movimento. “Bisognerebbe far vedere a Mario, ripetutamente, la mano che afferra qualcosa, per fargli imparare questo movimento guardandolo”, ha detto il dottore. Prima o poi, magari, a furia di vederlo, lo farà anche lui. Non è certo, ma è possibile. E’ sperimentale, ma vale la pena di provare. Dovete diventare lo specchio di vostro figlio, mostrargli come ci si muove, come si vive. Tre volte al giorno, cinque minuti alla volta, fargli vedere bene la matita grande di Pinocchio e il movimento, partendo dal mignolo e via via con tutta la mano.

 

Diventare lo specchio anche perché magari non ve ne accorgete, ma siete già lo specchio. Mario non guarda la matita, guarda suo padre che afferra la matita. Guarda sua madre che ha gli occhi azzurri e si ricorda tutte le date di tutte le visite ma si dimentica di sorridere, si dimentica di rispondere alle amiche al telefono, alla nonna che vuole sapere come sta Mario e se c’è bisogno di una torta al cioccolato. Il cappotto grigio e pesante sempre addosso, al lavoro che è diventato così scemo, così minuscolo, e a casa e nei posti della fisioterapia e di notte davanti al computer. Se Francesca fosse passata davanti a uno specchio, in quei mesi, avrebbe visto il cappotto, e quel cielo grigio e silenzioso che li avvolgeva tutti. Ma lei guardava solo Mario. “Eravamo così tristi”, dice Francesca, “eravamo dei reclusi”. Si precipita giù in basso e sembra perfino giusto, sembra che non ci sia un altro posto dove stare. Un giorno però hanno detto: non ce la faccio più, e sono partiti per gli Stati Uniti. Roberto per lavoro doveva stare qualche settimana e sono andati tutti e tre: il primo viaggio con Mario, la prima volta che non andavano in un ospedale.

 

Hanno interrotto le cure, sono andati in giro, hanno affittato una macchina, si sono rotolati sul letto di un albergo, si sono abbuffati di cibo spazzatura, hanno riso, si sono tolti i maglioni pesanti, hanno passato del tempo nelle sedi di Facebook, di Google, si sono divertiti. Pensavano a Mario, sempre, ma non come a un problema da risolvere. Pensavano a lui come al bambino a cui mostrare il parco con gli enormi palloni di gomma, come al bambino che si addormenta stremato la sera dopo una giornata di sole e persone e musica nello stereo dell’auto e montagne dal finestrino. Il figlio a cui mostrare le cose che piacciono a loro, le cose che li appassionano e li rendono allegri. Così un pomeriggio in uno di quei campus in California, Mario non era più seduto a terra, non si muoveva più trascinando il sedere. Si stava alzando in piedi. La mano destra stringeva i pantaloni del padre, e con la gamba destra premeva sull’erba. Aveva sollevato tutto quello che aveva, facendo forza su tutto quello che aveva di forte, la parte destra. Dieci secondi, e poi di nuovo a terra, ridendo. “Ci ha visti contenti, ha visto che non facevamo finta, che non eravamo tesi, e si è sentito sicuro.

 

Si è specchiato dentro di noi e ha visto delle cose finalmente belle”. Qualche mese più tardi Mario ha fatto quattro passi, e Francesca gli ha fatto un applauso, e quel giorno sul palco del Ted ha quasi corso, stringendo la mano di sua madre, prendendosi migliaia di applausi e un milione di visualizzazioni su Internet. “Se avessimo continuato a voler aggiustare nostro figlio, lui un giorno si sarebbe guardato allo specchio e si sarebbe visto a metà”. Invece in quel viaggio Francesca e Roberto hanno smesso di usare la parola “aggiustare”, hanno smesso di pensare solo a quello che manca, a quella parte sinistra addormentata, hanno smesso anche di sentirsi malati e sfortunati e sbagliati. Mario adesso ha cinque anni, va a scuola e si diverte, e si specchia negli occhi di sua madre che ha lasciato il lavoro in azienda perché non le piaceva più e ha fondato Fighthestroke, per affrontare l’ictus pediatrico che arriva nelle famiglie come una tempesta. Per raccontare il viaggio attraverso lo specchio e mostrare a tutti come ci si alza in punta di piedi per dare quel bacio sulla bocca.

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  • Annalena Benini
  • Annalena Benini, nata a Ferrara nel 1975, vive a Roma. Giornalista e scrittrice, è al Foglio dal 2001 e scrive di cultura, persone, storie. Dirige Review, la rivista mensile del Foglio. La rubrica di libri Lettere rubate esce ogni sabato, l’inserto Il Figlio esce ogni venerdì ed è anche un podcast. Ha scritto e condotto il programma tivù “Romanzo italiano” per Rai3. Il suo ultimo libro è “I racconti delle donne”. E’ sposata e ha due figli.