La storia di Leone e il mondo che non sa giocare con i bambini autistici

La mia storia si chiama Leone – dice Vanessa Bozzacchi – “mio figlio di 9 anni”. “A 15 mesi, con una pre-diagnosi, ho scoperto che rientrava nello spettro autistico”. Eccola, quindi, coinvolta tout court in un vortice di dolore, informazioni, opinioni e strade difficili da percorrere. “Mi sono ritrovata in un mondo ignoto e spaventoso – spiega al Foglio - perché ciò che non conosci spaventa. Ero incredula e mi ripetevo di continuo: non può capitare a me, perché è questo quello che pensiamo sempre tutti, ma in realtà bisogna sapere che in Italia 1 bambino su 70 è autistico, nel mondo 1 su 68 ed in Francia 1 su 35. Ma non siamo mai pronti né informati né sostenuti”. La prima diagnosi di Leone è stata: bimbo con autismo, non verbale e con disturbo della comprensione del linguaggio. “In parole semplici – aggiunge lei – un bimbo assente, senza affettività, senza la possibilità di dire ‘mamma’ né di capire situazioni e persone, neanche me”. Oggi si è aggiunta l’ansia sociale, l’autolesionismo, la paura del distacco e molto altro. “È indescrivibile vedere il proprio figlio che si strappa i capelli, che si fa ferite e si riempie di lividi, strappa il cuore”. 

In tutto questo tempo Vanessa non si è mai arresa né adesso si arrende, “ma di aiuto ne ho sempre trovato poco, né strutture adeguate”. Giorni, mesi ed anni passati a cercare terapisti, medici in ascolto e medicina naturale. Con forza, dolore e tanto desiderio di sapere e fare sempre di più, ha incontrato persone che l’hanno aiutata anche a non smettere di credere in suo figlio, di volere di più per lui e per tutti quelli come lui che Vanessa chiama “bambini speciali”. 

“Di autismo e dei problemi che ne derivano si parla, è vero, ma mai abbastanza. In Italia c’è la scuola dell’obbligo e non esistono per loro scuole specializzate, ma tante e diverse cose sparse. Ci sono strutture che si dedicano all’assistenza terapeutica, altre all’aspetto ludico, altre allo sport, altre ancora al sostegno genitoriale, ma nessuna racchiude tutte queste cose insieme”. In mezzo al buio, a un certo punto  può arrivare anche la luce. La sua ha un nome: Manuele D’Oppido, un ragazzo che di recente è diventato anche suo marito, un angelo alla sua tavola che ha avuto la forza e il desiderio di scoprire il mondo di Leone, “un bambino curioso ed entusiasta”, “un aeroporto senza la torre di controllo”.

“Manuele è così scivolato con noi nelle difficoltà e nel dolore di anni molto difficili, diventando la mia forza e la forza di mio figlio, fino a decidere di creare una fondazione”. Si chiama Fondazione Mente, anticipata dalla campagna social #iosonoleone - cui hanno aderito diversi artisti italiani tra cui Emma Marrone e Alessandro Borghi, ambassador del progetto - e dalla cena Wonder 100 di raccolta fondi con l’obiettivo di promuovere interventi innovativi e concreti per il supporto ai bambini con disturbi del neuro sviluppo, con particolare attenzione all’autismo e alle loro famiglie e di realizzare un innovativo centro terapeutico-ludico-sportivo a Roma.

È stato Manuele ad avere l’idea durante il primo lockdown, a pensare di creare un progetto e a trovare la struttura sulla Cassia, quale modello ludico-terapico da poter replicare in altre aree d’Italia. Questo perché i bambini speciali hanno diritto a una vita normale, poter diventare adulti senza il peso dello sguardo e del giudizio. “Non ho mai voluto privare Leone del suo entusiasmo e della sua curiosità”, ripete più volte Vanessa. “Sarebbe più facile, è vero, tenerlo a casa, lontano da occhi curiosi e giudicanti, ma per quale motivo?”. Con Manuele hanno scelto emotivamente la via più complicata e sono riusciti ad andare avanti, oltre, perché vogliono immaginare questi bambini capaci, autonomi, organizzati, ma soprattutto integrati e capiti.