L'importanza di non fare mai sentire un paziente da solo nella malattia

Per la nostra associazione di pazienti, che fornisce un aiuto concreto a coloro che ricevono una diagnosi di tumore alla vescica, abbiamo scelto un nome curioso che deriva dall’acronimo di Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali: ecco perché ci chiamiamo PaLiNUro.

Con il termine neoplasia uroteliale si intende un tumore maligno che interessa l’urotelio, cioè il tessuto che riveste internamente le vie urinarie. La principale neoplasia del tratto urinario è il tumore alla vescica, quindi quando si parla di carcinoma uroteliale ci si riferisce quasi sempre ad essa. Nonostante nell’ultimo anno abbia colpito 25.500 persone in Italia, di cui 5.000 donne, se ne sente parlare ancora troppo poco. Sebbene sia al 5° posto tra le neoplasie più frequenti (al 4° per gli uomini) è considerata una patologia orfana in quanto non è ancora presa sufficientemente in considerazione dalla comunità medico scientifica, e di conseguenza l’innovazione dei trattamenti medici e chirurgici rimane carente e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva che consegue ad uno stadio avanzato della malattia. 

L’Associazione, che è nata nel 2014 e ha sede a Milano, ogni giorno accoglie tutti i pazienti che chiedono aiuto da tutta Italia e che si trovano ad affrontare la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico con problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari. PaLiNUro è costituita da ex pazienti, pazienti e loro familiari, da volontari e dalla comunità medica. Il suo obiettivo principale è di non fare mai sentire il paziente solo nella malattia informandolo, orientandolo, accompagnandolo e sostenendolo nel suo percorso di cura. Per questo riteniamo che il nostro compito sia spiegare, con linguaggio facile e familiare, cosa fare, come risolvere quella specifica situazione e come si prospetta il decorso della malattia/convalescenza fino ad arrivare all’auspicabile momento della guarigione.

Siamo consapevoli dell’importanza della funzione di sostegno data dal personale dell’ospedale, medici e infermieri e normalmente collaboriamo con loro in presenza – anche se questa modalità è venuta meno a causa della pandemia da Covid-19 –, ma è altrettanto importante il sostegno dopo l’ospedalizzazione, perché quando il paziente viene dimesso, pur trovandosi nel calore e tra gli affetti della propria casa vive una situazione di grande incertezza. In queste situazioni ogni più piccolo sintomo o manifestazione del corpo diventa un grande problema e una fonte d’ansia: “E’ normale che mi succeda questo?”. Il bisogno di gestire una situazione inaspettata o sedare un dubbio angosciante diventa ingestibile anche perché non si sa a chi rivolgersi. Certo, c’è il pronto soccorso, la guardia medica, ma il paziente è anche combattuto dallo scrupolo di disturbare per nulla e dalla paura di un nuovo ricovero in ospedale. Allora la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise, informazioni, delucidazioni, indicazioni sul rimedio più appropriato dettato da chi ha già avuto quell’esperienza, anche se, magari, è proprio l’indicazione di rivolgersi al pronto soccorso più vicino.  Fondamentale è l’esigenza che a volte i malati sentono di condividere le proprie esperienze legate alla malattia entrando in contatto con altre persone che hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza analoga. I nostri volontari sono la prova vivente di come si possa affrontare il percorso e di come si possa recuperare una buona qualità di vita perché hanno provato sulla loro pelle quello che la persona sta vivendo, sanno molto bene come ci si sente e come affrontare certi momenti, proprio perché li hanno vissuti anche loro.

Per questo mettiamo a disposizione diverse opportunità di condivisione delle esperienze tra pazienti ed ex pazienti, offrendo anche occasioni di confronto e sostegno per chi si occupa del malato: le chat di auto aiuto, un gruppo su Facebook, una linea telefonica sempre aperta alle richieste, evase entro pochissime ore. 

Oltre a ciò, cerchiamo di svolgere un ruolo chiave per diffondere le conoscenze sulla patologia, sensibilizzando l’opinione pubblica e stimolando miglioramenti nella ricerca e nelle possibilità di cura. Punto chiave è la sensibilizzazione sulla diagnosi precoce, aspetto fondamentale in chiave di prevenzione. Ci teniamo ad aggiornare e distribuire letteratura chiara, esaustiva e completa a misura di paziente per rendere maggiormente comprensibile ogni fase del percorso clinico. Coadiuviamo le persone nella scelta del luogo di cura, incentivando la valorizzazione delle eccellenze territoriali soprattutto laddove l’esperienza di altri pazienti abbia riconosciuto competenza, efficacia e umanità.  Infine ogni anno organizziamo un Congresso nazionale che offre l’opportunità di un confronto medico/paziente sulla patologia, grazie alla presenza dei massimi esperti del panorama nazionale. Insieme ad altre realtà nazionali che si occupano di malati oncologici, cerchiamo di farci sentire in ambito istituzionale e sindacale per difendere i diritti dei pazienti e migliorarne la qualità della vita. Pensiamo che diffondere sia importante e necessario, la neoplasia uroteliale ha bisogno di essere portata maggiormente all’attenzione della popolazione, e del mondo scientifico. 

Edoardo Fiorini 
Ex Paziente e Presidente di Associazione PaLiNUro