La Sensibilità Chimica Multipla, richiesta di rettifica. Risponde Enrico Bucci

Egr. Direttore de “Il Foglio”

Lo scrivente Coordinamento MCS, formato da Associazioni e Comitati uniti nel perseguire la tutela delle persone affette dalla patologia denominata Sensibilità Chimica Multipla, desidera esprimere il proprio sdegno per le sue dichiarazioni contenute nell’articolo “Ah, una pandemia 5G” apparso ne “Il Foglio” del 10 Aprile 2020, definendo la Sensibilità Chimica “una nota bufala”. Desideriamo informarla che la MCS è una patologia ufficialmente riconosciuta in molti Stati — tra cui Germania, Austria, Spagna, Finlandia, Svezia, Danimarca, Australia, Canada, Stati Uniti e Giappone - nei quali, a livello sanitario, si fa riferimento ai codici dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S. – W.H.O.) in relazione agli apparati coinvolti dalla sintomatologia: disautonomia, altra neuropatia autonomica periferica idiopatica (ICD-9-CM 3370; ICD-10-CM G9O.09), encefalomielite mialgica (ICD-9-CM 780.79. ICD-10-CM G93.3), disturbo respiratorio non specificato in relazione all’esposizione ad agenti chimici, gas, fumo e vapori (ICD-10-CM J68.9; ICD-9-CM 5064, 5088, 5089) Una Dichiarazione Scritta, presentata il 12 marzo 2012 da Parlamentari Europei, raccomanda agli Stati membri che non l'abbiano ancora fatto di includere la M.C.S. (e la E.H.S.) nei propri ICD e nelle loro liste delle malattie professionali basate sull’elenco ILO, suggerendo che l’O.M.S. inserisca la M.C.S. (e la E.H.S.) nella prossima ICD-11-CM. In Italia ci sono diverse regioni in cui è stata inserita come patologia rara (Veneto, Marche, Abruzzo e Basilicata) e in molte altre si sono approvate mozioni in favore per chi soffre di questa patologia. Nel Maggio 2019 è stato realizzato, da un gruppo di medici e ricercatori italiani, un documento denominato “Consenso Italiano sulla Sensibilità Chimica Multipla” che ha ottenuto l’adesione di molti tra Associazioni, Medici, Biologi, Farmacisti, ecc. , anche in riferimento a ben 168 pubblicazioni scientifiche italiane ed estere. Sempre nel 2019, sono stati depositati in Senato due disegni di legge contenenti provvedimenti in favore di chi è affetto da questa patologia, e in nessuno di questi documenti si fa riferimento a una natura psicosomatica della MCS né tantomeno ad una “bufala”.

Nell’ultimo secolo si è assistito ad un aumento del degrado ambientale, stravolto da attività industriali e dalle immissioni di tantissime nuove sostanze chimiche di sintesi con cui l’uomo viene in contatto costantemente, e alle quali il proprio sistema immunitario e detossificante non è preparato, quindi in questo contesto non c’è bisogno di inventarsi teorie esoteriche per giustificare il manifestarsi di patologie come la Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) e la Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici (E.H.S.). Si veda il Volume, tradotto in italiano: “Multiple Chemical Sensitivity - the disease is tangibile — the reactivity is physiological – Sensibilità Chimica Multipla – la malattia è tangibile – la reattività fisiologica” - Lambert Academic Publishing dei dottori Tamara Tuuminen e Erkki Antila e: “Metabolic and genetic screening of electromagnetic hypersensitive subjects as a feasible tool for diagnostics and intervention” di De Luca C., Chung Sheun Thai J., Raskovic D., Cesareo E., Caccamo D., Trukhanov A., Korkina L., pubblicato su Mediators of Inflammation 2014;2014:924184. doi: 10.1155/2014/924184. Epub 2014 Apr.

 
Nel mondo, come in Italia, sono moltissimi i medici che studiano e si occupano con serietà e metodo scientifico di questa patologia che ormai si stima interessi almeno il 3% della popolazione.

L’aggiornamento della letteratura degli ultimi 5 anni si sta dirigendo su specifici fattori, come l’analisi della variabilità genetica nei polimorfismi, implicati nella disintossicazione degli xenobiotici, associando la presenza di alcune varianti sfavorevoli che contribuiscono all’insorgenza della MCS e sul ruolo della epigenetica. Quindi della condizione genetica predisponente e della incidenza dell’esposizione all’inquinamento ambientale sulla espressione e attività dei geni.

 
Negare il ruolo dell’inquinamento ambientale su tutta una serie di patologie è segno di faziosità e ignoranza, nel senso di non conoscenza.

 
La storia ci ha insegnato che negare il rischio per la salute di sostanze come il tabacco, l’amianto, il piombo, il benzene ecc., ignorando il principio di precauzione, ha portato alla malattia e alla morte prematura di tante persone.

 
Nel suo articolo privo di ogni riferimento scientifico, ma solo atto a screditare, ha coinvolto i malati di MCS i quali ora Le chiedono di scusarsi e rettificare le sue affermazioni pubblicamente.
 

Coordinamento MCS

Risponde Enrico Bucci

 
Una delle maggiori sfide per la medicina moderna è la gestione di sintomi debilitanti in pazienti che non hanno una diagnosi chiara. Se l’anamnesi non rivela nulla di conclusivo, i pazienti restano perplessi e frustrati, a fronte dei sintomi dei quali hanno esperienza. Questo perché una diagnosi precisa è il riconoscimento che i sintomi sono reali e di fatto è il primo passo verso la definizione di un piano di trattamento razionale. Sintomi vaghi o "inspiegabili dal punto di vista medico" sono quindi una delle sfide terapeutiche più difficili. Dal punto di vista del paziente, infatti, l’assenza di una diagnosi significa che la scienza e la professione medica non sono riuscite nel loro principale scopo, e il paziente recepisce ciò come la delegittimazione della propria condizione sintomatica.

Questi pazienti sono fra quelli a maggior rischio per approcci di medicine alternative, basate su diagnosi e trattamenti infondati. Nel mondo delle terapie cosiddette complementari, la mancanza di prove oggettive non ostacola la diagnosi delle condizioni e dei loro trattamenti. Una delle tattiche più problematiche utilizzate è appunto l'attribuzione di sintomi non spiegabili dalla medicina basata sulle evidenze a condizioni patologiche non esistenti, che fungono da contenitore per quanti più pazienti possibile, in modo da speculare su di loro vendendo poi rimedi inventati.

Attenzione: il fatto che un paziente sia stato convinto di soffrire di una falsa malattia non significa che i sintomi di un paziente non siano reali o che non stia soffrendo. I pazienti, fatti salvi casi eccezionali, non "fingono" i loro sintomi. Una malattia non esistente significa solo che, essendo mancata la relazione tra sintomi specifici e diagnosi obiettiva, qualcuno ha pensato bene di creare una condizione ad hoc, che in assenza di un meccanismo ben definito serva a convincere il paziente ad adottare una terapia inventata. La "stanchezza surrenalica", oppure la condizione chiamata Morgellons, o infine l’inesistente malattia "cronica" di Lyme: sebbene diversi nel modo in cui sono descritte, tutte si adattano alla descrizione di una malattia non esistente. Una vera malattia può essere dimostrata falsa o esclusa: ci sono modi oggettivi per dimostrare che qualcuno non ha effettivamente la malattia. Questo non è possibile con le malattie finte. Esse hanno tutte una serie di caratteristiche comuni:

1. la mancanza del consenso scientifico su cosa sia realmente la "malattia" in questione;
2. la mancanza del consenso scientifico nello stabilire chi ha effettivamente la condizione (e chi no);
3. sintomi non specifici e comuni (ad esempio mal di testa o debilitazione generica) e mancanza di differenza tra chi soffre di questi sintomi per cause ben riconoscibili e chi ne soffrirebbe a causa della presunta malattia;
4. mancanza di prove replicabili circa la causa della malattia;
5. tecniche diagnostiche non ortodosse o non convalidate (ad es. test di "intolleranza")
6. trattamenti non ortodossi, non convalidati o clinicamente inutili (ad es. “detossificazione”, “rinforzo del sistema immune”, “purificazione” eccetera)

La cosiddetta sensibilità chimica multipla (MCS) soddisfa tutte le condizioni elencate. La MCS è una condizione debilitante, ma soggettiva, attribuita senza prove replicabili all'esposizione ad una varietà di agenti chimici, biologici e di altro tipo. Sebbene non sia una condizione medica distinta, coloro che attribuiscono le proprie sofferenze a MCS (spesso dopo aver scoperto l’esistenza della condizione in modo autonomo) sono forti consumatori di assistenza sanitaria e possono dedicare considerevoli risorse personali alla gestione della loro condizione. I pazienti convinti di soffrire di MCS soffrono - non solo della mancanza di trattamenti chiaramente efficaci, ma anche perché prede di pseudoscienziati e ciarlatani. Test diagnostici non dimostrati sono comuni, in particolare tra i fornitori di servizi sanitari alternativi e persino fra i medici, molti dei quali rivendicano una specializzazione in "medicina ambientale" o "ecologia clinica". Questi professionisti attribuiscono i sintomi del paziente a una malattia che non esiste. Nonostante le affermazioni dei sostenitori, non esistono criteri diagnostici chiari per la MCS, a causa della mancanza di connessione tra l'esposizione a fattori chimici scatenanti e i sintomi riportati. Esiste invece la prova in cieco e su campioni significativi del fatto che pazienti diagnosticati per MSC manifestano sintomi in condizioni di controllo e non ne manifestano in presenza di stimoli chimici cui credono di essere sensibili. Sono le stesse prove con cui Benjamin Franklin, Antoine Lavoisier e soci confutarono il mesmerismo circa 240 anni fa!

Naturalmente, non ci sono neppure prove oggettive per dimostrare che i metodi di "disintossicazione" comunemente usati per la MCS abbiano effetti significativi. Di conseguenza, non esiste una giustificazione scientifica credibile per questi trattamenti. Gli articoli anche recenti pubblicati su riviste scientifiche (molte predatorie) che discutono della condizione come se avesse solide basi diagnostiche ed oggettività clinica, così come di trattamenti pseudoscientifici e non dimostrati, fanno un disservizio ai pazienti che soffrono di sintomi i quali andrebbero affrontati per quel che sono: condizioni eterogenee, non ancora ricondotte ad una base oggettiva, che vanno affrontate senza bugie e con cure di supporto anche psicologiche adeguate.

Per quanto riguarda poi il fatto che ci sono paesi o regioni che riconoscono l’esistenza della MCS, non si tratta di un argomento scientifico, dato che molti paesi nel passato o ancora oggi si sono piegati a pregiudizi politico-ideologici accettando come malattie l’isteria femminile, l’omosessualità, il dissenso politico, eccetera.

Non è affatto necessario inventare una malattia per fronteggiare dei sintomi reali, né per rincorrere le proprie ideologie

  
Enrico Bucci