Cosa dice la legge sul testamento biologico

Arriva oggi alla Camera la proposta di legge sul testamento biologico. Il testo “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, ha come primo firmatario la deputata Pd Donata Lenzi e si propone di regolamentare la questione del fine vita.

Le “Disposizioni anticipate di trattamento” (Dat) costituiscono il cosiddetto testamento biologico di cui si discute in questi giorni, anche in seguito alla vicenda di Fabiano Antoniani, morto il 27 febbraio con una procedura di suicidio assistito in Svizzera. In Italia il dibattito sul diritto all’autodeterminazione, “fine vita” e testamento biologico si riapre ciclicamente. È tornata di nuovo attuale, anche perché la Camera lavora a una nuova legge.

L'articolo 32 della Costituzione italiana stabilisce che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” e nel 2001, su impulso del Consiglio europeo, l'Italia ha firmato (ma non ha ancora ratificato) la Convenzione di Oviedo del 1997, il primo trattato internazionale sulla bioetica che stabilisce che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. In Italia il vuoto legislativo sul tema è dovuto al fatto che il Parlamento non ha mai ratificato la Convenzione né vi ha adeguato l’ordinamento.

Le sei differenti proposte che dovrebbero regolare il testamento biologico depositate in Parlamento (e in discussione alla Commissione Affari sociali della Camera in queste ore) sono parte di un disegno di legge intitolato “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”. La legge dovrebbe dare ai cittadini il diritto di scegliere a quali trattamenti sanitari essere sottoposti in caso non si fosse più in grado di intendere e di volere. La legge non riguarda dunque il suicidio assistito (come nel caso di Dj Fabo), né di eutanasia.

In particolare la regolamentazione del Dat è dettagliata nell’articolo 3. L’articolo 4 riguarda la pianificazione condivisa delle cure. L'articolo 2 dà disposizioni in caso di minori o incapaci ed è stato uno dei nodi principali di polemica in Commissione Affari sociali. Per i 5 Stelle "è stato tolto il diritto del minore, o dell'incapace di intendere e di volere, alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e decisione". Giacomo Rocchi, magistrato consigliere di Corte di Cassazione, membro dell'associazione Giuristi per la Vita, intervistato da IntelligoNews sostiene che “qualsiasi rifiuto di terapie per minori o incapaci è espresso da tutori, genitori o amministratori di sostegno. Queste persone possono essere fatte morire per decisione di altre persone”.

ART. 1

(Consenso informato)

1.      Nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.

2.      E' promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l'autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari.

3.      Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico.

4.      Il consenso informato è espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione.

5.      Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali. L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico.

6.      Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

7.      Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale.

8.      Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l'assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente.

9.      Il tempo della comunicazione tra medico e paziente è da considerarsi tempo di cura.

10.  Ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge, assicurando l'informazione necessaria ai pazienti e l'adeguata formazione del personale.

ART. 2

(Minori e incapaci)

1.      La persona minore di 18 anni e la persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest’ultimo incarico preveda anche l'assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario, ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà.

2.      Il consenso informato di cui all’articolo 1 è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno.

ART. 3

(Disposizioni anticipate di trattamento - “DAT”)

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (“DAT”), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che viene allegato alle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che viene comunicato al disponente.

Fermo restando quanto previsto dal comma 7, dell’articolo 1, il medico è tenuto al pieno rispetto delle DAT le quali possono essere disattese,  in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari.

Le DAT devono essere redatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

Le regioni che adottino modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l'indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

ART. 4

(Pianificazione condivisa delle cure)

Nella relazione tra medico e paziente di cui all’articolo 1, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative.

Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico, ai sensi del comma precedente, e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario.

Il documento scritto, o video registrato, è sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente.

Per quanto riguarda tutti gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo si applicano le disposizioni di cui all’articolo 3.

ART. 5

(Norma transitoria)

1.    Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni di cui alla medesima legge.